Анагаах ухааны эрдэмтэд эмнэлзүйн судалгааг, эрүүл мэндийн байдал, өвчний динамик, эмчилгээний аргуудыг судлах, сайжруулахын тулд сайн дурын үндсэн дээр оролцохыг зөвшөөрсөн өвчтөнүүдийн оролцоотойгоор хийдэг. Ийм судалгаанд оролцох нь, зарим давуу талтай байж болох ч, мөн эрсдэл дагуулах боломжтойг анхаарч үзэх хэрэгтэй байдаг. АНУ-ын Хөгшрөлт судлалын үндэсний хүрээлэнгийн вэбсайтаас эмнэлзүйн туршилтанд оролцохын давуу болон сул талуудын талаар нийтэлжээ.
"Би хойч үедээ ашиг тустай зүйл хийхийг хүссэн"
68 настай Адин Ашер, зүүн хөхөнд нь сэжигтэй бөөн зүйл байгааг шинжлүүлснээр хөхний хорт хавдартай болсноо мэджээ. Тэрээр тархины саажилттай хүүхдүүдийн өмгөөлөгчөөр ажилладаг байсан бөгөөд " Би амьдралаа аврахын тулд чадах бүхнээ хийхийг хүссэн, гэхдээ өөрийнхөө өмгөөлөгч байж, амьд үлдэхийн тулд чадах бүхнээ хийх нь аймшигтай байсан" гэж ярьжээ. Тэр эмэгтэй, хорт хавдар нийгэмд хэрхэн нөлөөлдөг талаар сайн мэддэг байсан. Тиймээс түүний эхний алхам нь итгэж болох хавдрын эмч олох явдал байв. (Африк гаралтай америкчууд нь, бусад арьс өнгөний бүлгүүдээс хамгийн өндөр нас баралттай байдаг). Тэрээр, найзыг нь 20 жилийн турш эмчилж буй Альберт Эйнштейний нэрэмжит Хавдар судлалын төвийн доктор Жозеф Спарано эмчтэй уулзах үедээ, хөхний хорт хавдартай эмэгтэйчүүдийг оролцуулах TAILORx клиник туршилтын талаар мэдсэн. Судалгаагаар, дааврын эмчилгээг дангаар нь хэрэглэх нь, хими эмчилгээтэй хавсарсан дааврын эмчилгээтэй адил үр дүнтэй эсэхийг шалгах байв.
Адин, "Клиник туршилтанд оролцох нь, ирээдүйд өөр шиг нь хэн нэгэнд ашиг тусаа өгөх болно" гэж бодсоноос оролцохоор гэж шийджээ. Адин 2008 онд судалгаанд нэгдсэн бөгөөд 2018 онд судалгааны үр дүн эмчилгээний удирдамжийг өөрчилсөн: энэ төрлийн хөхний хорт хавдартай эмэгтэйчүүдийн 70% нь мэс заслын дараа хими эмчилгээ хийх шаардлагагүй байдаг. Адин химийн эмчилгээ хийлгэсэн бүлэгт байсан. Өдгөө наян нас хүрч, хорт хавдраас ангид 12 жил болж байгаа Адин зөв шийдвэр гаргасан гэдэгтээ эргэлздэггүй. "Эмч нар өвчтөнөө мэдэхгүйгээр юу ч хийж чадахгүй, мөн туршилтанд оролцохыг зөвшөөрөхийг албаддаггүй. Миний хувьд энэ бол ухамсартай алхам байсан. Ийм судалгаа бусад өвчтөнүүдэд чухал гэдгийг би мэдэж байсан."гэж ярьдаг байна.
Хэвшмэл ойлголтыг эвдэх
Доктор Рэймонд Осарогиагбон, "Зарим хүмүүс өөрсдийгөө туршилтын туулай болно гэж боддог" Тэрээр нэгэн эмэгтэйн тохиолдлыг, ар гэрийнхэнтэй нь ярилцсанаа дурсав. "Түүнтэй хамт гучин хамаатан ирсэн. Ууртай, айсан, яагаад би тэдний ээж дээр туршилт хийхийг хүсч байгааг мэдэхийг хүсч байсан. Харин тайлбарласны дараа, тэдний айдас арилж, зөвшөөрөл өгч байсан. Тэр цагаас хойш 10 жил өнгөрчээ, тэр сайн байгаа. Түүний зарим хамаатан садан нь, зарим туршилтанд хамрагдаж болох эсэхийг асууж байсан”. гэж ярьжээ.
Айдас хаанаас ирсэн бэ?
Эмнэлзүйн туршилтуудын талаархи эргэлзээ, тээнэгэлзээ гэнэт гарч ирээгүй гэдгийг хэлэх ёстой. Өмнө нь хүмүүстэй бараг л, “Туршилтын туулай” шиг харьцдаг байсан тохиолдол үнэхээр байсан. Үүний нэг тод жишээ бол 1932-1972 оны хооронд АНУ-ын Нийгмийн эрүүл мэндийн албанаас (USPHS) явуулсан Тускегийн тэмбүүгийн судалгаа юм.
Тускегийн туршилт буюу Тускегийн тэмбүүгийн судалгаа гэгддэг тэмбүүгийн эмнэлзүйн туршилтууд нь АНУ-ын түүхэн дэх хамгийн маргаантай анагаах ухааны туршилтуудын нэг болжээ. Тэдгээрийг хэрэгжүүлэх явцад олон ёс зүйн хэм хэмжээ, хүний эрх зөрчигдсөн байна.
Туршилт 1932 онд эхэлсэн. Зорилго нь Алабама мужийн Тускеги муж дахь Африк гаралтай америк эрчүүдийн тэмбүү өвчний явцыг судлах явдал байв. Анх судалгаанд 600 орчим хүн оролцсон бөгөөд үүнээс 399 нь тэмбүүтэй, 201 нь эрүүл хүмүүс байжээ. Судлаачид оролцогчдод үнэ төлбөргүй эрүүл мэндийн үзлэг, хоол, оршуулгын үйлчилгээ үзүүлэхийг амласан боловч туршилтын зорилго болон тэмбүү өвчтэй эсэх талаар нь мэдээлэл өгөөгүй бөгөөд уг туршилт дуулиан шуугианд хүрсэн нь, 1947 оноос хойш тэмбүүгийн үр дүнтэй эмчилгээ болох пенициллин бий болсныг мэдэж байсан ч, тэмбүүтэй оролцогчдод өвчний байгалийн явцыг ажиглахын тулд эмчилгээг зориудаар хийгээгүй. Мөн, оролцогчдод оношлогоо, эмчилгээний аргуудын талаар мэдээлэл өгөөгүй, энэ нь зөвхөн тэдэнд төдийгүй тэдний бүх гэр бүлийн эрүүл мэндэд урт хугацааны ноцтой үр дагаварт хүргэсэнд байв.
Энэ туршилтын талаар 1972 онд сэтгүүлч Жан Хеллер нийтэлж, олон нийтэд ил болгосон юм. Санаатайгаар эмчилгээ хийхгүйгээр, оролцогчдыг хууран мэхэлсэн баримтууд олон нийтийг цочирдуулсан бөгөөд үүний дараа судалгааг зогсоож, хуулийн ажиллагаа эхэлсэн. 1974 онд, үүнтэй холбоотойгоор АНУ-д Судалгааны ёс суртахуун ба клиник судалгаанд оролцогчдын тухай хуулийг баталсан. 1997 онд Ерөнхийлөгч Билл Клинтон хохирогчид болон тэдний ар гэрийнхнээс албан ёсоор уучлалт гуйсан ажээ. Тускегийн туршилтын дуулиан нь эмнэлгийн ёс зүй болон клиник судалгаанд оролцогчдын эрхийн эргэлтийн цэг болсон юм. Эдгээр үйл явдлууд нь эмнэлзүйн туршилтанд оролцогчдыг, хэд хэдэн түвшний хамгаалалтаар хангадаг хууль тогтоомжийг бий болгоход хүргэсэн юм.
Эмчилгээний амин чухал хүртээмж
Теннесси мужийн Мемфис хотын Баптист хорт хавдрын төвийн цээжний хорт хавдар судлалын олон талт судалгааны хөтөлбөрийн захирал Доктор Рэймонд Осарогиагбон, “Эмнэлзүйн туршилтууд нь эмчилгээг амин чухал хүртээмжтэй болох боломжуудыг олгодог боловч, оролцсон хүмүүст зохих ёсоор үйлчилж чадаагүйг хүмүүс эргэж хардаг түүхэн мөчүүд байдаг бөгөөд бид энэ ачааг үүрсээр байна" гэжээ.
Эмнэлзүйн туршилтууд нь өвчтөнүүдэд 50 жилийн өмнө байгаагүй дархлаа эмчилгээ гэх мэт сонголтыг санал болгосноор хорт хавдрын эмчилгээний хүртээмжийг өргөжүүлэхэд тусалж байна. Сард 12,000 орчим өвчтөн ханддаг ч, тэдний ихэнх нь хангалттай үйлчилгээ авч чаддаггүй. Энэ талаар, өвчтөнд тусалдаг испани хэлний орчуулагч Патти, "Өндөр настан, даатгалгүй, цагаач эсвэл англи хэлгүй өвчтөнүүд эрүүл мэндийн системээс гадуур оршдог. Тэдний хувьд эмнэлзүйн туршилтанд оролцох нь, үр дүнтэй эмчилгээ хийлгэх бодит боломж гэж үзэж болох юм” гэсэн байна.